国内初！双極性障害患者の｢知恵｣と｢経験｣の 共有に特化したWebサイト“BIPOGRAPHY”が公開1周年！ ～NPO法人化、サイト充実化に向けて活動中～
双極性障害ナレッジベースサイト「BIPOGRAPHY」(バイポグラフィー)は、医療やカウンセリング、書籍等からだけでは得ることのできない、当事者一人ひとりの生の声に触れることのできる情報サイトです。2018年12月24日で開設1周年を迎える当サイトは、2018年12月1日現在で情報提供者82名、投稿数394件にまで拡大することができました。
今後も情報の質と量の更なる充実と認知度向上を図ると共に、2019年度中のNPO法人化を目指します。
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双極性障害(躁うつ病)は、現代医療では完治しない病気とされており、生涯にわたり付き合っていくことが求められる精神障害です。
厚生労働省によると、国内で双極性障害と診断されて通院または入院している総患者数は、22.2万人と推計されています(※厚生労働省「平成26年患者調査」(表番号96「総患者数，傷病基本分類別」))。しかし、これは医師から双極性障害と診断された患者の数であり、潜在的には40～90万人いると考えられています。
双極性障害は、症状、治療法、躁や鬱の予防法、発症時の対処法などが非常に多様で、それぞれの有効性においても個人差が著しいため、多くの当事者が病気の症状に苦しむだけでなく、仕事・家庭・友人・収入・生活といった様々な面で深刻な困難に直面し、人生を大きく翻弄されています。
このような現状を打破するため、当事者の方々が持つ豊富な知恵と多様な経験を「ナレッジ」として一箇所に集めて共有できるようにし、この病気と上手に付き合って生きていくためのヒント探しに役立ててもらおうと、双極性障害ナレッジベースサイト「BIPOGRAPHY」を立ち上げました。
▼双極性障害ナレッジベースサイト「BIPOGRAPHY」
▼クラウドファンディング実施時のプロジェクトページ
https://readyfor.jp/projects/bipolar
--プロジェクト発足から2年、サイト公開から1年
双極性障害ナレッジベース開発プロジェクトは、代表の白楽たまきが2016年12月に発足させた非営利のプロジェクトです。クラウドファンディングへの挑戦などを経て、2017年12月24日に「BIPOGRAPHY」をオープンさせました。その後も当事者の方々への呼びかけを継続し、更なるナレッジの蓄積を行い、2018年12月24日に開設1周年を迎えます。
--情報提供者82名、投稿数394件
2018年12月1日現在で、ナレッジ提供者数は82名、ナレッジ件数は394件となりました。今後もナレッジの質と量の更なる充実と、Webサイトの認知度向上を図っていく予定です。
--2019年度にはNPO法人化を
現在、双極性障害ナレッジベース開発プロジェクトは任意団体です。発足当初は白楽一人で活動していましたが、これまでに6名のメンバーが加わり、7名体制となりました。当事者の方々からの信頼性向上と資金調達の選択肢を増やすことなどを目的に、2019年度中にNPO法人化することを目標の1つにしています。
--今後は非当事者向けのコンテンツも盛り込む方向へ
双極性障害と上手に付き合って生きていくために、適切な治療を受けることや当事者本人の努力はもちろん必須です。しかし、仕事をしたり家族を築いたりして生活をしていく以上、周囲の人たち、つまり非当事者の方々からの理解やサポートもある程度必要になってくると考えています。今後はそうした土壌作りの一翼を担うために、双極性障害に関する一般的な情報や当事者をサポートするために役立つ知見を、非当事者の方々が必要な時にいつでも触れることができるWebサイトにもしていきたいと考えています。
※おことわり
「双極性障害」という呼び名は、近く「双極症」に変更される予定と伺っていますが、団体名に「双極性障害」を用いていることもあり、文中は「双極性障害」で統一させて頂きました。
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