重症筋無力症患者さん、ご家族、介護者の方々向けの 情報提供サイト「MG Source」を開設

当社のプレスリリースには医療用医薬品や開発品の情報を含むものがありますが、これらは医療用医薬品や開発品のプロモーション、広告を目的とするものではありません。

アレクシオンファーマ合同会社(本社：東京都渋谷区、社長：笠茂 公弘)は、このたび、重症筋無力症患者さん、ご家族、介護者の方々向けの情報提供サイト「MG Source」( https://mgsource.jp/ )を開設しました。

重症筋無力症は慢性進行性の自己免疫性神経筋疾患で、年齢を問わず発症の可能性がありますが、40歳以前の女性と60歳以降の男性に最も多く発症するという報告があります(参考文献 1,2,3,4)。この疾患は一般的に眼球および眼瞼の動きをコントロールする眼筋の筋力低下から始まり、多くの場合、重症化して頭部、頸部、体幹、四肢および呼吸筋の筋力低下など、全身型へと進行します(参考文献 4)。

本サイトでは、重症筋無力症の特徴や症状のわかりやすい説明、最近の治療法も含めた治療選択肢や受診時に普段の生活状況を主治医に伝えるツールの紹介、ならびに病気と上手く付き合うヒントや社会的支援や相談窓口などのお役立ち情報の掲載など、重症筋無力症の患者さんやご家族、介護者の方々に役立てていただける情報をわかりやすく、イラストとともに掲載しています。

本サイトのイラストは、ご自身も重症筋無力症の患者さんであり、ご自身の闘病についてイラストとともに記載した「重症筋無力症とほほ日記」の著者である渡部寿賀子さんに書いていただきました。

本サイトを監修した脳神経内科 千葉 川口直樹先生は、本サイトについて次のように述べています。「重症筋無力症は簡単に“治ります”と言える病気ではありませんが、症状の変化に応じて様々に工夫することで、多くの方が年齢相応の普通の生活を送ることができるようになります。このサイトの“病気と上手く付き合うヒント”や“お役立ち情報”を参考にして、一人でも多くの患者さんが普段の生活を維持出来るようにと願っています。」

アレクシオンファーマは今後とも、本サイトを通じて役立つ情報を提供することで、重症筋無力症の患者さんやご家族、介護の方々がより良い生活を送ることができるように、そして一人でも多くの方に重症筋無力症に対する理解を深めていただける一助となるよう努めてまいります。

【MG Sourceの概要】

重症筋無力症の患者さん、ご家族、介護の方々への情報提供サイト「MG Source」では、「病気のこと」、「治療のこと」、そして日々の生活を過ごすうえで病気とうまく付き合うヒントなど、皆さんにとってお役に立つ情報を提供いたします。

サイト名称： MG Source

URL　　　 ： https://mgsource.jp/

監修　　　： 脳神経内科 千葉 川口直樹先生

コンテンツ

> 重症筋無力症について：病気の原因や症状、特徴やタイプについて説明しています。

> 重症筋無力症の治療について：治療を選択するにあたっての要因や治療法について説明しています。

> 重症筋無力症とうまく付き合う：日常生活の工夫や自分の症状を伝えるコツ、治療や暮らしの相談・支援について紹介しています。

> 重症筋無力症用語集

【アレクシオンファーマ合同会社について】

アレクシオンファーマ合同会社は、アレクシオン・ファーマシューティカルズ(米国マサチューセッツ州ボストン)の日本法人です。アレクシオンは、生活を一変させるような治療薬を発見、開発、販売することで、希少疾患ならびに深刻な状態の患者さんとご家族に貢献することに注力するグローバルなバイオ製薬企業です。アレクシオンは、25年以上にわたる希少疾患のグローバルリーダーとして、発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)および非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS)の患者さんに対する治療薬として承認された2つの補体阻害薬、ならびに抗アセチルコリン受容体(AChR)抗体陽性の全身型重症筋無力症(gMG)および視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)の患者さんに対する治療薬として初めてかつ唯一承認された補体阻害薬を開発し、製造販売しています。アレクシオンはまた、低ホスファターゼ症(HPP)とライソゾーム酸性リパーゼ欠損症(LAL-D)といった生命を脅かす超希少疾患の患者さんに対する 2つの酵素補充療法を有しています。アレクシオンは世界中にオフィスを有し、50ヵ国以上の患者さんに貢献しています。本プレスリリースおよびアレクシオンファーマ合同会社に関する詳細については、www.alexionpharma.jpをご覧ください。

参考文献：

1. Howard JF, Barohn RJ, Cutter GR, et al. A randomized, double-blind, placebo-controlled phase II study of eculizumab in patients with refractory generalized myasthenia gravis. Muscle Nerve. 2013;48(1):76-84.

2. Huda R, Tuzun E, Christadoss P. Targeting complement system to treat myasthenia gravis. Rev. Neurosci. 2014; 25(4): 575-583.

3. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Myasthenia Gravis Fact Sheet. Date last modified: April 2020. http://www.ninds.nih.gov/disorders/myasthenia_gravis/detail_myasthenia_gravis.htm .

4. Meriggioli MN, Sanders DB. Autoimmune myasthenia gravis: emerging clinical and biological heterogeneity. Lancet Neurol. 2009-8(5): 475-490.