日本初！レット症候群患者さん達が無料で繋がれる レット症候群患者専用アプリ「レッコミ」が10月にリリース！
レット症候群オールジャパンを目指す
認定NPO法人レット症候群支援機構(所在地：大阪府枚方市、代表理事：谷岡 哲次)は、2021年10月国内のレット症候群患者を無料で繋ぐコミュニケーションアプリ「レッコミ」を開発いたしました。
国内に5,000人程度いると言われているレット症候群患者さん達が無料で繋がる為のアプリです。
アプリ画面
■「レッコミ」について
登録するとアプリ内の全国の患者分布マップに反映され、リアルタイムでレット症候群患者マップが確認出来ます。マップから登録されている患者さんに対してチャット機能を使用し、個別にチャットでコミュニケーションをとる事も出来ます。
アプリ患者分布マップ
また、掲示板では登録者全員が自由に書き込み出来て色々な情報交換も可能です。
もちろん患者さんにとって重要な医療や新薬に関する最新の情報が届けられます。
さらにはアプリ登録時に入力された患者さんの情報は、個人情報を保護した状態で研究機関や製薬企業の研究開発に役立てられます。
アプリはレット症候群患者様ご家族であれば無料でダウンロードする事が出来ます。
このアプリにより日本のレット症候群患者のみならず研究者、製薬企業とも連携出来る体制、オールジャパン体制を目指します。
■女の子のみに起こる難病「レット症候群」
1歳頃からそれまで出来ていたことが徐々に出来なくなってしまう、進行性の神経疾患「レット症候群」。1万人～1.5万人に1人の確率で発症する不治の難病。
■法人概要
商号 ： 認定NPO法人レット症候群支援機構
代表者： 代表理事 谷岡 哲次
所在地： 〒573-0124 大阪府枚方市津田南町2丁目37-2
TEL ： 072-380-6767
設立 ： 2011年4月(2016年12月13日付けで認定NPO法人となる)
URL ： http://www.npo-rett.jp/
プレスリリース動画
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