～XLHに光を当てる～　 X染色体連鎖性低リン血症性くる病・ 骨軟化症患者11人がストーリーを語る　 Shine a Light on XLH Virtual Exhibition (バーチャルエキシビション)　日本語訳版を公開

協和キリン株式会社(本社：東京都千代田区、代表取締役社長：宮本 昌志、以下「協和キリン」)は、X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症(XLH)患者11人がそれぞれのストーリーを語るイマーシブ(没入型)のバーチャルエキシビションサイト「Shine a Light on XLH Virtual Exhibition(日本語訳版)」を公開しましたのでお知らせします。

XLHは線維芽細胞増殖因子23(FGF23)の過剰作用により、体内のリンが尿中に過剰に排泄され低リン血症となることで、骨、筋肉、関節に異常をきたす希少な遺伝性疾患です。およそ20,000～60,000にひとりがXLHとともに生きていると考えられています。(注)

Shine a Light on XLH(XLHに光を当てる)バーチャルエキシビション

入口： https://www.kurukotsu.com/communication-patients/

Shine a Light on XLHは、フィンランド、スペイン、オーストリア、デンマーク、北アイルランド、イングランドの6の国や地域からの11人のパネルを設置し、XLH患者さん自らが、ご自身の症状や診断の経緯、そして生活の実態を語っています。

本コンテンツは、XLHという疾患に光を当て、疾患を啓発することで、より多くの患者さんが適切な治療とサポートを受けられることを願って制作されました。XLHとともに生きる人々は、診断や治療の過程で多くの課題に直面することがあります。これには、疾患の認知不足による誤解や、専門医が限られることで正確な診断まで長い年月を要すること、XLHへの適切なケアとサポートが得られないことなどが含まれます。XLHによる骨や筋肉、関節の症状に悩んでいる人々が、同じ悩みを持つ人のストーリーや思いを知ることで、XLHとともに前向きに人生を歩むことをサポートしたいと考えています。

また、一人ひとりに光を当てるアートとサイエンスの融合により、当社の価値観であるチームワーク／和をコアにした没入型でインタラクティブな空間としてデザインされており、XLHに影響を受けていない人もXLHについて学び、どのように貢献できるかを感じることができます。

本バーチャルエキシビションは、2022年 当社EMEAの法人のKyowa Kirin Internationalが制作し、イギリス、アイルランド、デンマーク、フィンランド、ノルウェーやスウェーデンを対象に開設したコンテンツです。その後、展開エリアを拡大し、日本語訳版が追加されたことにより、現在、8言語、19の国と地域で展開しています。

協和キリングループは、ライフサイエンスとテクノロジーの進歩を追求し、新しい価値の創造により、世界の人々の健康と豊かさに貢献します。

■注：X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症

X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症は、FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症※の1種で、生まれつき特定の遺伝子に変異があるために起こる先天性のものを指し、日本では発生頻度は2万人に1人といわれる指定難病※です。FGF23というホルモンの過剰作用によって体内のリンが尿中に過剰に排泄され低リン血症となり、その結果として骨の成長・代謝に障害をきたし、骨の変形や痛みを伴う希少・難治性疾患です。

※「ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症」(指定難病238)および小児慢性特定疾患の「原発性低リン血症性くる病」と「ビタミンD抵抗性骨軟化症」を含む疾患の総称

■参考文献

・Beck-Nielsen SS, Mughal Z, Haffner D, et al. FGF23 and its role in X-linked hypophosphatemia-related morbidity. Orphanet J Rare Dis. 2019;14:58.

・Orphanet. X-linked hypophosphatemia. Available at: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=89936. Last updated: August 2022. Last accessed: January 2024.

・Haffner D, Emma F, Eastwood DM, et al. Consensus Statement. Evidence-based guideline. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia. Nat Rev Nephrol. 2019;15;435-455.

・Hawley S, Shaw NJ, Delmestri A, et al. Prevalence and Mortality of Individuals With X-Linked Hypophosphatemia: A United Kingdom Real-World Data Analysis. J Clin Endocrinol Metab. 2020;105(3):e871-e878